24 de febrero: Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas.


La atención integral de las Enfermedades Huérfanas: un desafío global

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  • El próximo domingo 24 de febrero, entre las 9 a.m. y 4 p.m., se conmemorará en Colombia por vez número 11 el Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas con un encuentro recreativo y de integración en el Parque de los Novios en la ciudad de Bogotá promovido por 25 organizaciones de pacientes y con la presencia de sociedades científicas, artistas, entes gubernamentales y academia.
  • Las redes sociales de la conmemoración de este año usarán el hashtag: #AtencionIntegralHuerfanas La iniciativa tendrá presencia en Facebook, Twitter, Instagram y YouTube. La invitación es a seguirnos y participar con estas etiquetas, tomándose una foto donde aparezcan unas manos pintadas en su cara y mostrando en la palma de su mano el hashtag #AtencionIntegralHuerfanas, expresando su apoyo a los pacientes.

. El próximo 24 de febrero se conmemorará en Colombia la versión número 11 del Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas, en la que 25 asociaciones, pacientes y sus familias, realizarán una actividad de visibilización, sensibilización e integración de los pacientes en el parque de los Novios en Bogotá, bajo el lema “La atención integral a las enfermedades huérfanas, un desafío global”.

Luz Victoria Salazar, directora ejecutiva de Acopel nos comentó lo que se llevará a cabo en el marco de este evento: “Realizaremos una actividad de integración con niños, jóvenes y adultos, en la cual cada uno dejará volar su creatividad haciendo flores con pétalos en forma de manos que luego sembrarán en llamativas materas. Las manos son el símbolo característico de esta importante fecha y las materas representan esa siembra que se quiere llevar a cabo para alcanzar una atención integral incluyendo servicios de protección social más allá de los servicios de salud”.

A propósito de la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas, Laura Natalia Rodríguez, comenta acerca del reto existente en la atención integral a la población diagnosticada: “Considero que el reto para que tengamos atención integral está en la atención oportuna en un centro especializado, sin dilatar los procesos. Necesitamos asumir y promover un concepto de integralidad que abarque más allá de los servicios de salud”.

Sobre el Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas

La conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas, se desarrolla el último día de febrero en 57 países del mundo, con el liderazgo de EURORDIS (Organización Europea de Enfermedades Raras) y ALIBER (Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras), entidades aliadas de las organizaciones colombianas.

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades de este tipo que afectan al 7% de la población mundial. En Colombia, las enfermedades huérfanas listadas por el Ministerio de Salud son 2.198. Se considera que alrededor de 1 millón de personas en Colombia pueden sufrir enfermedades huérfanas.

Las enfermedades huérfanas son: crónicamente debilitantes, graves, amenazan la vida y tienen una prevalencia menor de 1 por cada 5000 personas. De ahí, el poco conocimiento que tienen sobre ellas los colombianos e incluso los profesionales y autoridades de la salud.

Los organizadores

Como organizadores de esta onceava conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas se encuentran las asociaciones de pacientes con patologías como: Acondroplasia, Acromegalia , Anemia de Células Malciformes , Angiodisplasias, Artrogriposis Múltiple Congénita, Atrofia Muscular Espinal,  Distrofia Muscular, Epidemiolisis Bullosa, Esclerodermia, Esclerosis Lateral Amiotrófica, Esclerosis Múltiple,  Fabry, Fibrosis Quística, Gaucher, Gigantismo, Hemofilia y otras deficiencias sanguíneas, Hemoglobinuria Paroxística Nocturna, Hipercolesterolemia Familiar, Hipertensión Pulmonar, Linfedema, Mucopolisacaridosis, Osteogénesis imperfecta, Pompe, Síndrome de Cornelia de Lange, Sindrome Hemolítico Urémico Atípico (SHUa), Síndrome de Marfán, Tumores del estroma gastrointestinal, Hipofostasia y Raquitismo.

Así mismo, se destaca la vinculación al evento  de otras organizaciones, sociedades científicas y  entidades como: Ministerio de Salud, Defensoría del Pueblo, Instituto Nacional de Salud, el Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas, Superintendencia Nacional de Salud y la Asociación de Genética Humana.

Hechos y Cifras 2018

Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas: el 25 de febrero de 2018 se conmemoró por décimo año consecutivo esta fecha en el parque de los Novios de la ciudad de Bogotá.

  • Se impactaron 26 ciudades a través de periódicos, radio y televisión en toda Colombia.
  • Se registraron 145 notas en prensa, radio, televisión e internet.
  • Participaron  25 asociaciones de pacientes  con enfermedades huérfanas y sus familias, entidades gubernamentales, sociedades científicas y artistas.
  • En el acto central,  los cerca de 1.500 asistentes dibujaron en su cara una mano que representa el logo del día mundial de las enfermedades huérfanas, más conocidas como raras, y se realizó “El reto del maniquí”, donde al apagar la música, los participantes se congelarán para así mostrar su mejor gesto en solidaridad con los pacientes de enfermedades huérfanas.

VI Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Huérfanas:

La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras ALIBER y la Asociación Colombiana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal ACOPEL, reunieron a 13 países de Iberoamérica con el objetivo de tratar temas de gran impacto para las personas afectadas con este tipo de patologías y buscar soluciones conjuntas. Bajo el eslogan “Descubriendo capacidades en los pacientes” abordaron tres ejes temáticos: discapacidad, gubernamental y científico. El evento se realizó en el mes de noviembre en la ciudad de Bogotá.

  • 220 asistentes, 15 países, 40 conferencistas y 15 empresas del sector privado en calidad de patrocinadores

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